Ўш шаҳрида «Сантерра-Юг» жамоат фонди 20 мартда Даун синдроми бор болалар учун ресурс марказ очди. У 1 апрелдан ишлай бошлайди.
Очилиш маросимига шаҳар раҳбари Таалайбек Сарибашов ҳам иштирок этиб, мэрия марказга 144 минг сом маблағ ажратди.
Шунингдек, Сарибашов марказ ўқитувчиларнинг квалификациясини ошириш учун сарфланувчи маблағларнинг ҳаммасини мэрия томонидан бўлишига ваъда берди.
«Марказ очилгунча фонднинг вакиллари билан шахсан учрашдим. Мэрия томонидан қўллов бўлади. Қишнинг ғамини ёзда қил дегандай, марказнинг иссиқлик тизимни марказий системага қўшиш бўйича топшириқ берилди. Яқин кунларда амалга ошади», — деди у.
«Сантерра-Юг» фондининг етакчиси Жилдиз Туратбекова марказнинг очишнинг асосий мақсади — болаларни жамиятга қўшиш, уларни келажакда ўз ўрнини топишга шароит яратиш.
Туратбекованинг ўз ўғли Даун синдроми билан туғилган. Она Даун синдроми билан оғриган болаларнинг ота-онларига ёрдам бериб, синдром ҳақида жамиятда шаклланган стреотипларни бекор қилиш ниятида.
«Бу ресурс кундузги ўқув маркази деб аталади. Болалар ривожланишига қараб, гуруҳларга бўлиниб, мактабгача тайёрлов, ўзига-ўзи хизмат қилишга ўргатилади. Махсус даун синдромли болалар учун ишлаб чиқарилган дастур орқали ўқитамиз», — деди у.
Бундан ташқари, Туратбекова марказни ота-оналар биргаликда ўзлари молиялашларини таъкидлади.
«Ота-оналар кимнинг қўлидан қандай ёрдам келса, ўртада йиғамиз. Жиҳоз, керакли буюмларни ҳам ўзимиз олиб, ижара олинган бинонинг таъмирига ҳам ўзимиз пул йиғдик. Очилиш маросими бўлгандан кейин шаҳар мэри бинонинг бир йиллик ижара ҳақини тўлашга маблағ берди», — деди у.
Даун синдроми нима?
Одамнинг ҳар бир тўқимасида 23 жуфтдан иборат 46 хромосом бўлади. Уларнинг ярми — онасидан берилган, иккинчи ярми отасидан берилган генетика кодланган маълумот бўлиб саналади.
Даун синдроми бор одамларнинг тўқималари бўлинишида хромосоманинг 21-жуфтига яна бир қўшимча хромосом қўшилиб, 46 эмас 47 хромосом бўлади.
Даун синдроми бор болалар ҳамма асрларда туғилган, бироқ бу синдром ҳақида англиялик шифокор Джон Ленгдон Даун 1866 йили биринчилардан бўлиб аниқ маълумот берган. Бунинг натижасида мазкур синдром Дауннинг фамилиясида аталган.
Бу тушунарсиз жараён нима сабаб пайдо бўлиши ҳақида олимлар ҳамон аниқ жавоб беришмаган.
Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилотининг маълумоти бўйича дунёда ҳар бир 700-800-бола «Даун синдроми» билан туғилади.
Шифокорлар «болаларнинг организмидаги ортиқча хромосом учун ҳеч кимнинг, ота-онасининг ҳам айби йўқ» деб ҳисоблашади.
